Domov » Arhiv prireditev 2019 - Žalec

LIZA IN DRUŽINA LOBENWEIN SE PREDSTAVITA – predstavitev slikanice Neučakana jablana – Izzivi in ovire pri soočanju z redkimi boleznimi v Sloveniji

13 junij 2019 Brez komentarja

Koliko je bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji, se ne ve, saj je nacionalni register redkih bolezni v pripravi. Večina redkih bolezni je genetskega izvora. Vsako leto v Sloveniji obravnavajo okoli 2000 genetskih bolezni, teh bolnikov torej ni tako malo.  Prepoznavanje redkih bolezni je dolgotrajno, zdravljenje pa pogosto težko dostopno. Po merilih EU velja za redko bolezen tista, pri kateri je na 10.000 oseb največ pet obolelih. Na svetu je od pet do osem tisoč vrst redkih bolezni, za katerimi boleha od šest do osem odstotkov vse populacije.

Na predstavitvi v žalski knjižnici so bili Nataša Privošnik in njena hči Liza ter Mateja Lobenwein z možem in hčerko Leo, hči Pia, ki ima redko bolezen, pa je ostala doma. Liza je bila rojena z zajčjo ustnico oz. volčjim žrelom, Pia pa ima še redkejšo bolezen, in sicer Charcot Marie Tooth (CMT). Liza je prestala petnajst maksilofacialnih operacij, da so ji uredili usta in nos, Pia sodeluje v raziskavi njene bolezni na eni od ameriških klinik. Zaenkrat ji lajšajo težave pri hoji in gibanju rok s posebnimi terapijami.

Na ganljivem večeru, ki sta ga vodili bibliotekarka Irena Štusej iz knjižnice in vodja programa kulture Nastija Močnik iz ZKŠT Žalec, so obiskovalci spoznali njihovo soočanje z boleznijo in spremembe v družini, ki jih redka bolezen prinese. Obe mamici deklic sta ustanovili društvi za zbiranje sredstev, namenjenih zdravljenju: Lizin sklad je pomagal Lizi in še nekaterim drugim, društvo CMT pa pomaga Pii. Lizino zdravljenje je zaključeno, za Pio pa zaenkrat še ni dokončne prognoze, a upajo na ozdravitev.

Na večeru so obiskovalci slišali, zakaj je prepoznavanje redkih bolezni tako dolgo, kje se zatakne, da zavarovalnica večinoma ne krije zdravljenja doma ali v tujini, kakšen je odnos do redkih bolezni doma in v tujini. Ganljiva je bila izpoved Lee, Piine sestre, ki je govorila o tem, kako se je soočala s sestrino boleznijo, z bolečino staršev ob spoznanju, da je v družini bolan otrok. Presenetila je tudi Liza, ko je povedala, da svoje življenje razvija v sodelovanju s tistimi, ki raziskujejo bolezni in nudijo pomoč.

V nadaljevanju smo predstavili slikanico Neučakana jablana, ki jo je napisala Pia, ilustrirala pa Lea. Zgodba, ki je nastala kot domača naloga, je presenetljivo in nepričakovano tudi priročnik o soočanju z drugačnostjo. Obiskovalci so lahko slikanico kupili, izkupiček pa je namenjen ponovnemu potovanju družine Lobenwein na ameriško kliniko.

Delite vsebino na družabnih omrežjih
Deli vsebino na facebook-u...